אבד לי הדיבור – אז איך ממשיכים הלאה?
העבודה שלי הייתה לשכנע. הייתי חיית במה עד ה-ALS. עכשיו אני מחפש דרך למלא את החסר ונראה שמצאתי
אם זכור לכם, בפעם שעברתי שכתבתי, ניסיתי לשרטט כמה מהעקרונות החדשים שאימצתי לעצמי מאז שהמחלה התגלתה אצלי, שיסייעו לי לעמוד באתגרים: להישאר אופטימי, ליהנות מהקיים, להעסיק את עצמי, לתרום ולהשפיע. הפעם הייתי רוצה להתעכב על שניים מהעקרונות הללו - תעסוקה ותרומה.
אפתח בתעסוקה. לכאורה מדובר בעניין שבשגרה, אלא שבמצבי שאלה כה פשוטה הופכת פתאום למסובכת. קודם כל, שוב אני מוצא עצמי מתמודד עם השאלה מה עושים עכשיו? האם לפרוש ולהתכנס אל עולם העיסוקים הפרטי שלי? יש לי המון טיפולים, ופרט לכך אולי עליי להתרכז עכשיו במשפחה, בחברים ובהנאות הקטנות שהחיים מאפשרים לי?
אולי כדאי שלא להתנתק מהעבודה? כי העבודה, אחרי הכל, הייתה במרכז חיי במשך שנים רבות. היא גורם מייצב, מספקת לי מטרות וביטחון, סיבה לקום בבוקר, להתרחץ, להתגלח ולצאת מהבית. אבל איזו עבודה אני יכול לבצע עכשיו? ודאי שלא את התפקיד שמילאתי עד שנפתח פרק ה-ALS בחיי.
התפקיד שאהבתי כל כך, שהייתי טוב בו, שהזרים אדרנלין לדמי בכל פעם מחדש, היה לעמוד מול לקוחות ולשכנע אותם איזה מוצר נפלא אני מוכר להם. עד כמה הם רוצים ומשתוקקים לרכוש אותו. ולא רק את המוצר, גם את כל השירותים סביב, איך שהם מקבלים כאן את עסקת חייהם.
דמיינו לעצמכם שאני אמן במה, נגיד סטנדאפיסט, הקהל צוחק עד דמעות, רוצה עוד. איזו אהבה. אני נותן את כולי והם משיבים לי בצחוק רועם ובתשואות אדירות. הלקוחות היו הקהל שלי. אהבתי לעשות את הקסם הזה, שבו אתה הופך ציבור ספקן ומסויג לקהל אוהד. אהבתי את הרגעים שבהם אתה חש איך המגנט מתהפך עליהם מבלי שירגישו והם עוברים מכושפים לצד שלי.
עכשיו אבד לי הכושר הבסיסי בתפקיד ההוא - הדיבור. כל מה שאוכל לעשות מעתה, זה להכין את החומרים ולראות כיצד פירות הקסם נקטפים בלעדיי. אני אכתוב, אערוך, אכין את המצגות ואחרים יעבירו את החומר שלי, על הבמה שלי.
לא שהכתיבה וההכנה אינם יקרים לי. לא מדובר בעבודה בזויה חלילה. אבל אני
אז מה עכשיו? לא ברור. בינתיים אני קם בבוקר ויוצא לעבודה. החברה הלכה לקראתי ואיפשרה לי לעסוק בעבודות רקע. אולי זה לא חלום חיי, אבל זה משהו שאפשר בינתיים לעשות. להישאר עסוק. ואכן, בין הטיפולים, העבודה והמשפחה, אני די עסוק.
לא לקח לי זמן רב להבין שאחד הדברים המחזקים ביותר עבורי הוא לתת מעצמי לאחרים. לתרום משהו למישהו. אין כאן אנוכיות, אלא הכרה שבנתינה יש רק מרוויחים. הבנתי שכל מה שאני יכול לעשות כדי להתגבר על הקשיים שיוצרת המחלה, יכול לסייע גם לאחרים. לכן, התחברתי לדבר הקרוב אליי ביותר כרגע - עמותת ישראלס.
הפרויקט הראשון היה פיתוח התקן שיאפשר לאילם כמוני וגם למי שאינם מסוגלים להיעזר בידיים לקיים שיחות טלפון. שיחה נורמלית, כמו שני אנשים מהשורה שמשוחחים בסלולרי. אין לכם מושג כמה זה היה חסר לי. לפני המחלה, רוב התקשורת שלי הייתה מבוססת על טלפונים.
ראשית, חיפשתי מנוע דיבור שיענה על הצרכים. בתום מחקר קצר מצאתי משהו בפרסומים שנראה מתאים וביקשתי להיפגש עם בעלי החברה. אשתי דיברה איתם עבורי ונקבעה פגישה. הגיע היום, אני יורד לפגוש אותם והנה הם: שני בחורים עם חזות מקצועית, רושם נחמד ועיוורים. המחשבה הראשונה שעברה במוחי הייתה שזה כמו התחלה של בדיחה בסגנון: שני עיוורים ואילם יושבים בבר.
איך מתקשרים? לא אלאה אתכם בפרטים, ואומר רק שאחרי התחלה קשה, המחשב ומנוע הדיבור תקתקו בינינו שיחה קולחת למדי ותוצאות הדיון היו מצויינות. היום כבר ישנו אב טיפוס לטלקול. לפניי עוד דרך לא קצרה עד שנוכל להביא את היכולת הזו לכל מי שזקוק לה, אבל נכים שנחשפו אליו התלהבו מאוד. היו שהזילו דמעה נוכח המחשבה שבקרוב יוכלו לפרוץ את חומת הדממה בינם לבין קרוביהם שלא נמצאים בסמוך להם.
אולי לא אעלה בקרוב על במת הלקוחות שלי מהעבר (עד להופעת התרופה המיוחלת), אבל עד אז עומד לנגד עיניי אתגר יוצא דופן המשלב במפתיע את שני העקרונות הללו - תעסוקה ותרומה. אפילו חיית הבמה שבי באה על סיפוקה.
האתגרים לא מתמעטים עם הזמן. להיפך, הם הולכים ומצטברים. זה גורלנו וזה גם מזלנו. אעדכן אתכם בהמשך.
נא להמתין לטעינת התגובות
