ממה אני מפחד? מלא לתקשר עוד עם העולם
לא המוות מה-ALS מפחיד אותי. הפחד הכי גדול הוא שידיי יפסיקו להיענות לי ושאאבד תקשורת עם הסביבה
איך אני מרגיש? כמו אדם בריא ונורמלי שחי עם מגבלות פיזיות שלא היו שם קודם לכן ועם אויב פנימי ורצחני שמאיים לחסל אותי. כולנו חיים עם אויבים, חיצוניים או פנימיים, המאיימים על שלומנו. כולנו גם מצליחים לחיות עם זה כאילו שלא חל עלינו המורא הקיומי. מבחינה זו הרבה לא השתנה - אני חי ומתנהג כמו כולם. כמעט.
היום, כשאתם מכירים אותי קצת, חשבתי לקלף עוד מעצמי ולדבר על פחד. אני רוצה לנסות ולחשוף בפניכם פחד אמיתי שמלווה אותי, ואת הדרכים לשלוט בו ולנסות להפוך אותו לדבר מועיל שיסייע לי לשנות במשהו את המציאות המאיימת.
האם זה המוות שמפחיד אותי? לא. לפחות לא לעת עתה. בינתיים אני והמוות חיים בשלום. יבוא יום ואהפוך לזכרונות בליבם של אלה שאותיר אחריי. אני מודע לכך ואין לי ויכוח בנושא זה עם העולם. אגב - ההכרה הזו לא הפכה אותי לטיפוס אובדני שמנסה לקדם את המוות. ההיפך הוא הנכון, אני ממשיך לתכנן ולרוץ.
רשימת הטיולים לעבר נופים דרמטיים ותרבויות אקזוטיות רק הולכת ומתארכת: נורבגיה, יפן, סין, וייטנאם, מרוקו. יכול להיות שאני מתנהג בצורה לא נורמלית כשאני בוחר להשקיע כל כך הרבה בטיולים. הרי צריך לשמור כוח ומשאבים לימים שיבואו. אני מעדיף להשקיע בזמן איכות עם יקיריי, במקומות שתמיד חלמתי להגיע אליהם. עכשיו אין איש בעולם שיודע כמה זמן עוד אהיה מסוגל לטייל או להיות עצמאי.
אז מה באמת מפחיד אותי ומלווה אותי כמו צל במהלך היום, כשאני בעבודה, או בטיול, בקשר עם אנשים, בניסיון לתרום לקהילה? מהו אותו סיוט שמעיב על כל הפעילויות שהן עבורי מקור לאושר? מה מעיר אותי משנתי? הפחד מפני מה שקרוב לוודאי ימנע ממני לעשות את הדברים הללו ממש. הפחד מהיום שבו ידיי יפסיקו להיענות לרצונותיי. הפחד מאיבוד היכולת לתקשר עם העולם.
לפעמים אני נתפס למחשבות כהות - על המחלה הנבזית הזו שאין לה מרפא. על זה שאתה נשאר מודע למצבך גם כשאתה חדל מלתפקד. איזו אירוניה אכזרית. הגוף מתנוון כולו, פרט לאיברים שתפקידם
המחלה עושה לך הנחה. בחיוך מיתמם היא אומרת: "הנה אדוני, אני משאירה לך עיניים, אוזניים, תודעה. אני אפילו אשאיר לך את האפשרות להמשיך להיות פעיל מינית. נכון שזה נחמד מצידי?". אבל בינה לבינה היא מחייכת חיוך אחר לגמרי, סדיסטי, שאומר: "תראה חביבי. תרגיש. תשמע הכל. והעיקר - הנה לך מוח צלול כדי שיישאר בך הרצון העז לעשות הכל, גם כשכבר לא תוכל לעשות עוד כלום. עכשיו נראה אותך מתפקד".
לא אשקר לכם ואומר שאני מוטרד. אני לא מוטרד, אני מבוהל. עד היום הסתדרתי לא רע עם הפגיעות הרעות של המחלה באיזור הלשון והלוע. אני מתקשר בצורה טובה מאוד בעזרת לוח פורמייקה ומרקר מחיק, משוחח בטלפון באמצעות הפתרון הממחושב שלי, נהנה לצאת לחו"ל ונוטל את מנות המזון שלי דרך ההתקן הישיר לקיבה. אבל ביום שבו יבגדו בי ידיי הכל ישתנה.
זה יהפוך להיות יותר מדי בלי לתקשר. בלי הידיים לא אוכל להצביע על דברים שאני מבקש, או סתם על השמיים והים בשעת השקיעה. בלי הידיים לא אוכל לכתוב ולהביע את רגשותיי ודעותיי, או לברך משהו לשלום.
זה השלב שבו אכנס בעל כורחי לכלא שהמחלה בנתה עבורי. אעבור לתוך בועה שקופה שבה שומעים ורואים הכל, מרגישים ומבינים. הכל פרט לדבר אחד: למה לכל הרוחות נלקחה ממני האפשרות לממש את מה שהלב מבקש. זהו שלב הניתוק המוחשי ביני לבין החברה המדברת שאין ממנו חזרה. מזה אני פוחד.
יגידו לי שישנם פתרונות טכנולוגיים גם לזה. ואכן יש כאלו. אלא שהם מחייבים, לפחות בינתיים, מיקום מקובע בזווית מדוייקת מול מערכת הקוראת את תנועות הראש או העין. סבי טען תמיד ובצדק שיש לי קוצים בתחת. ברור לי שלא אוכל להשלים עם מצב שבו לא אהיה נייד בעולם הזה.
והאפשרות האחרת פירושה מצב עלוב לא פחות, שבו לא אוכל להביע את עצמי כשאני במכונית, במטוס, או סתם בחנות או בבית קפה. נכון, ישנו לוח תקשוב שבשיתוף אדם המיומן בתפעולו יתאפשר לי לומר מילה פה ושם. צר לי רבותיי, זה אינו פתרון.
בפוסט הראשון כתבתי: "לחיות זה עכשיו, להיות אוטנטי, לתכנן, לעשות ולאהוב. ללטף את הפחד, שינוח, שיירגע, ולשוחח עם הזמן, כל הזמן". נכון, אסור לשבת באפס מעשה. אסור לוותר לפחד, צריך להמשיך ולעשות.
בעזרת חברים וגורמים נוספים אני עובד כרגע על טכנולוגיה שתאפשר השמעת מילים, ואפילו משפטים, תוך שימוש בגלי המוח, במחשב או ציוד נייד אחר. לא מדובר במשהו דמיוני. ייתכן שאנחנו לפני פריצת דרך וקרוב היום שבו נוכל להשמיע משפטים שלמים בכוח המחשבה בלבד. בלי להתקבע מול מצלמות וכבלים. עכשיו אני במרוץ שיקבע מי ישיג - הטכנולוגיה, שעשויה לשנות את חייהם של נכים בעולם כולו, או המחלה המאיימת על העצמאות שלי ועל חיי.
ואתם, אנא היו שותפים בתקוותי לנצח במרוץ הזה. אני כמובן אעדכן. בינתיים, אני קופץ לנורבגיה, אז נשתמע אחרי החגים.
הכותב הוא איש היי-טק שחייו קיבלו תפנית כשאובחן כחולה ALS. מאז הוא מנסה למצות את חייו עד תום ולהרדים את המחלה שכל כמה זמן מנצחת בקרב נוסף במלחמה על החיים - עד שתמצא תרופה
נא להמתין לטעינת התגובות
