"למה משהו בסיסי ומובן מאליו כמו ילד בריא יש לכולם, ולא לי"
רצית משהו, חלמת עליו, רקמת תוכניות וציפיות. ובסוף? רגש של אכזבה ושאלות של "למה אני?". ככה הרגשתי ברגע שקיבלתי את הבשורה שהילדה שלי עם תסמונת רט. אבל אז באה תקווה חדשה ונוצר חלום חדש עם פחות תמימות שנועד להתגשם
הרי אם לא היית בהריון, אף אחד לא היה מעלה בדעתו לגעת בך, ללטף ולאלץ אותך לשמוע את כל התובנות שלו. המצב דומה מאוד במקרה של ילד עם צרכים מיוחדים. כשאני נמצאת עם סיני במקום ציבורי, כולם מרגישים פתאום צורך לשאול שאלות, לחלק עצות ולהגיד לך בדיוק איפה את טועה.
"חבל שאת לא גומלת אותה מהמוצץ, יהיו לה שיניים עקומות", מעירים לי בטון של אורתודנט מדופלם. "היא עוד עם טיטול? גם לי היה קשה לגמול את הבן שלי. זה עניין של התמדה", אומרים לי מבלי להסתיר את דעתם על חוסר ההתמדה והעצלנות שלי.
"אל תוותרי לה כשהיא צועקת ונזרקת על הרצפה. זה התקפי זעם. היא בודקת אותך. היא צריכה לדעת איך להתנהג. גם אצלי", מעירה הסופר נני התורנית שחושבת שיש לי עוד מה ללמוד על חינוך ילדים ומביטה במבט מזועזע איך אני לא יודעת לחנך את ילדתי, ובטח מגיע לי שככה היא מתנהגת.
את מרגישה באופן תמידי שכישורי ההורות שלך נבדקים ונשפטים. לכל אחד יש תובנות. אם היו עוצרים לרגע, מסתכלים היטב, קצת יותר לעומק, חס ושלום, אולי היו שותקים. לא עלה בדעתכם שלא במקרה ילדה בת שבע עם מוצץ, טיטול, ללא כישורי שפה, כמעט ללא מודעות לסביבה והתנהגות היפראקטיבית? עד כמה אפשר להיות אמא גרועה?
וסיני המתוקה שלי - כשיש קהל, ההצגה טובה יותר, רועשת יותר ומעניינת יותר עבור הצופים. היא עושה את עבודתה נאמנה ומספקת את הסחורה בכל פעם. ככה זה כשנותנים לה לחכות יותר מחמש דקות בתור לרופא.
נכון שצימחתי עור של פיל. אני בדרך כלל מחייכת בעצבנות, שומעת מבלי להקשיב את כל העצות שנותנים לי ומחכה שיגיע התור שלנו ונלך הביתה. אבל לפעמים בא לי לצעוק חזק: "יש לי ארבעה ילדים. אני יודעת משהו על חינוך ואני אמא טובה. ממש טובה. לכל הילדים שלי ובמיוחד לסיני. אני לא עצלנית, ולא חלשה. אני משקיעה המון בכל המשפחה בלי הפסקה. לסיני פשוט יש תסמונת רט".
ואחר כך בא לי להמשיך ולהרצות להם שאני אוהבת אותה איך שהיא, ולא אכפת לי איך היא מתנהגת ומה היא עושה. ושהילדים הבריאים שלהם לפעמים מתנהגים גרוע ממנה ואולי להם יש מה ללמוד ממני. אבל אני לא אומרת כלום, אף פעם. אני רק משננת לעצמי בלב שהכל בסדר. סיני בסדר, אני בסדר. זה הם שלא בסדר. שלא טרחו להרחיב את עולמם,
וסיני שלי, יקירתי, ממשיכה לצעוק ולצחוק. להתגלגל על הרצפה, לגעת בכולם ובכל דבר, ושום דבר, ואף אחד לא מטריד אותה. טוב לה בשלה והעיניים שלה שמחות. כנראה שהיא הרבה יותר טובה וחכמה מהרבה אנשים אחרים, שיושבים לידה ויש להם תמיד מה להגיד.
היום חברה טובה החזירה אותי שלוש שנים לאחור. לוויתי אותה בטיפולי הפוריות שלה. קיוויתי וביקשתי בעבורה, וביקשתי גם לעצמי קצת נחת, שמחה וציפייה, על חשבונה. רציתי שיקרה משהו טוב לה, לי.
כשזה נכשל, חיבקתי אותה כשבכתה והתאפקתי לא לבכות בעצמי, על עצמי, על אותו רגש אכזבה, תסכול ואובדן שהרגשתי כשקיבלתי את האבחנה של סיני, כשחיבקה אותי חברה אחרת שליוותה אותי למכונית בדרכי הביתה מהעבודה.
בכיתי נורא, אמרתי לה ש"אני לא יכולה יותר" ולא ידעתי אז כמה אני כן יכולה. לא ידעתי שזו תחילתה של דרך אינסופית, ואי אפשר להגיד "לא יכולה". אלו מילים קסומות שאני חולמת שתהיה לי הפריבילגיה להגיד אותן. "לא יכולה יותר", גם היא אמרה לי את זה.
הבכי שלנו היה אותו בכי, המילים אותן מילים והמקרים שונים כל כך. חצי לילה ניסיתי להבין למה. למה? כי הרגשות הן אותן רגשות. של אובדן, של משהו שרצית, משהו שחלמת עליו, רקמת תוכניות, ציפיות. רגשות של אכזבה, תסכול, שאלות של "למה אני?", "איך זה קרה לי?", למה מה שברור ומובן מאליו לכולם, משהו בסיסי, כמו ילד, ילד בריא, לכולם יש ולי אין.
הבכי שלה החזיר אותי לבכי שלי, איך ביום אחד, בשנייה אחת של קבלת הבשורה, הכל משתנה. הקרקע נשמטת לך תחת הרגליים, הכול מתנפץ. כל החלומות, התוכניות לעתיד, החיים הרגילים והבנליים שחשבת שיהיו לך. בסוף נשאר אובדן, תסכול, עצב, על מה שרצית ולא קרה.
אומרים המבקש על חברו נענה תחילה. ביקשתי עליה אין ספור פעמים, גם היא ביקשה עליי. קצת נחת, הצלחה, הגשמה של חלום, ולא נענינו, לא אני ולא היא. המציאות היא לא תמיד מה שחלמת. צדק לא מוצאים בקלות. אבל אחרי התחושות הקשות, הראשוניות, שוב באה תקווה חדשה, נוצר חלום חדש, קצת אחר, קצת שונה, עם הרבה פחות תמימות, אבל הוא עדיין חלום וחלומות נועדות להתגשם.
בימים אלה מתקיים קמפיין התרמה אינטרנטי ארצי לקידום המחקר שיביא לריפוי של תסמונת רט. לתרומות: http://www.give2gether.com/projects/find-cure-rett/
נא להמתין לטעינת התגובות
